Caracterización de heridas en pacientes infantiles y juveniles con discapacidad neuro-músculo-esquelética / Characterization of wounds in children and young patients with neuro-musculoskeletal disabilities at Telethon Institute

Introducción: En la literatura existen escasas referencias a heridas en pacientes pediátricos con discapacidad, éstas son principalmente en población adulta. Para implementar medidas de prevención en pacientes infantiles y juveniles con discapacidad, es fundamental conocer sus características y factores asociados. Objetivo: Describir las características socio-demográficas y clínicas de los niños y jóvenes con discapacidad neuro-músculo-esquelética y de sus heridas, atendidos en policlínico de heridas del Instituto Teletón (IT)-Santiago. Método: Evaluación y descripción clínica de las heridas; aplicación de encuesta a pacientes/cuidadores atendidos en el policlínico, desde mayo a noviembre de 2013. Resultados: De los 34 evaluados, 55,9 por ciento son de sexo masculino, con edades entre 4,5 y 27,2 años. El diagnóstico principal corresponde a lesión medular adquirida o congénita en 79,4 por ciento de los casos. Son totalmente dependientes en transferencias y aseo genital el 50 por ciento. Se identificaron 44 heridas en total, 90,9 por ciento corresponden a úlceras por presión; grado II de profundidad en el 45 por ciento. La localización más frecuente fue tobillo-pie con 52,2 por ciento. Un 61,4 por ciento de ellas corresponde a una recidiva de episodio de herida. El 43,2 por ciento se desarrolla en el curso de una hospitalización. 29,5 por ciento de las heridas tiene contacto con elementos ortésicos o calzado no terapéutico. Se obtuvo asociación significativa entre localización y diámetro de la herida (p < 0,036). Conclusiones: En el grupo de pacientes evaluados, que en un 80 por ciento presentan lesiones medulares congénitas o adquiridas, las úlceras de mayor tamaño se concentran significativamente más en zona pelviana, y la localización de las heridas se presenta en forma casi exclusiva, en zona pelviana y tobillo-pie.

Introdution: In the literature there are few references to wounds in pediatric patients with disabilities. For prevention of wounds in pediatric population with disabilities, it is essential to know its characteristics and associated factors. Objective: Describe the socio-demographic and clinical characteristics of wounds in children and young patients with neuro-musculoskeletal disabilities in Santiago Telethon Institute. Method: Assessment and clinical description of injuries; survey application to patients/caregivers attended at Telethon Institute from May to November 2013. Results: Out of 34 patients, 55.9 percent were male, the age ranged between 4.5 and 27.2 years. The main diagnose corresponds to acquired or congenital spinal cord injury (79.4 percent). 50 percent are totally dependent on transfers and genital toilet. Overall 44 wound were identified, 90 percent of which were pressure ulcers; 45 percent classified as grade II. The most common site of injury was ankle-foot area (52.2 percent). 61.4 percent are a recurrence of pressure ulcer; 43.2 percent develops during hospitalization, 29.5 percent of wounds have contact with orthotics or footwear. Significant association was found between location and diameter of the wound (p < 0.036). Conclusions: In the group of patients evaluated, 80 percent have congenital or acquired spinal cord injuries; the greater ulcer sizes are located in the pelvic area, and the location of the wound occurs almost exclusively in the pelvic and ankle-foot area.

Enfermedades raquimedulares congénitas en Teletón Santiago: factores demográficos, sociales, clínicos y funcionales asociados / Congenital spine pathologies in Teleton Santiago: associated demographic factors, social, clinical and functional

Introduction: In our country there is no information on factors related to independence and participation in children with congenital spine pathology. Objective: To describe the demographic, clinical, social and functional characteristics of patients aged 2 to 18 years with neural tube defects, explore the association between age and neurological level and compare with international literature. Materials and Methods: This is a retrospective descriptive study were we review the clinical protocolized evaluation forms from the Integral Spine Polyclinic of Teletón Santiago Institute, from children seen between March 2008 and March 2009. 255 individuals with chronic spine pathology met the inclusion criteria. The data was processed using SPSS version 17.0. Association tests were applied between variables based on a x2 distribution with p < 0.05. Results: Of the 255 patients studied, 92 percent of the patients had myelomeningocele, 50 percent of them with a thoracic level; 58 percent were women; 49 percent were in the group of 8-13 years; 82.4 percent attended school. Thirty three percent of them were obese; 89 percent used intermittent bladder catheterization and 77 percent achieve regular bowel movements; 60-80 percent were independent in feeding and minor hygiene, but less than 40 percent were independent in dressing, bathing and transfers; 62 percent used a wheelchair, 50 percent did not leave their home alone and 30.6 percent did not have any participation in household tasks. Conclusion: Demographic profile similar to patients with the same disease and age in other countries, high neurological level prevalence, obesity tendency in the group from 2-7 years, poor independence in more complex daily life activities and social participation.

Introducción: En el país se carece de información sobre factores relacionados con independencia, participación en el hogar y comunidad, en niños con patología raquimedular congénita. Objetivo: Describir las características demográficas, clínicas funcionales y sociales de pacientes entre 2 y 18 años con mielodisplasia y explorar asociación con edad y nivel neurológico. Materiales y Método: Estudio descriptivo transversal, mediante revisión de formularios de evaluación clínica protocolizados del Policlínico Integral Raquimedular de Instituto Teletón Chile, de niños atendidos entre marzo 2008 y marzo 2009. Doscientos cincuenta y cinco individuos con patología raquimedular cumplieron con requisitos de inclusión. Los datos se procesaron con SPSS versión 17.0. Se aplicaron pruebas de asociación entre variables basado en distribución X2 con p < 0,05. Resultados: De los 255 pacientes estudiados, 92 por ciento eran portadores de mielomeningocele siendo el 50 por ciento clasificados en nivel torácico; 58 por ciento fueron mujeres; 49 por ciento en el grupo de 8-13 años, el 82,4 por ciento asistía al colegio. El 33 por ciento era obeso; 89 por ciento usaba cateterización intermitente y 77 por ciento tenía ritmo intestinal normal; 60-80 por ciento eran independientes en alimentación e higiene menor, pero menos del 40 por ciento eran independientes en vestuario, baño y transferencias, el 62 por ciento usaba silla de ruedas, el 50 por ciento no salía sólo de su casa y el 30,6 por ciento no tenía tareas en el hogar. Conclusión: Perfil demográfico similar a pacientes con igual patología y edad en otros países; nivel neurológico alto, mayor a lo habitual; la independencia en actividades diarias y participación en el hogar y comunidad, fueron bajas en esta población.

Programas terapéuticos específicos en niños y jóvenes con parálisis cerebral y lesiones raquimedulares en Teletón Chile 2007-2008: evaluación mediante WeeFIM / Specific therapeutic programs in children and teens with cerebral palsy and spine lesions in Teleton Chile 2007-2008: evaluation through WeeFIM

Introduction: It is important to evaluate the effectiveness of the therapeutic endeavour, in order to improve rehabilitation programs in the motor area in patients with neuromusculoskeletal disabilities. Objective: To evaluate changes in the functional independence between admission and discharge from specific treatments in patients with cerebral palsy and spinal cord lesion, and explore whether gender, age or diagnosis, can predict the progress of children in these types of treatments. Patients and Methods: A single cohort study, consisting of 624 subjects of three years or more with cerebral palsy and 155 with spinal cord injury, attending to specific rehabilitation programs in Teletón Chile Institute from 2007-2008. In the analysis, was used the difference between the admission and discharge WeeFIM score and decision trees with p < 0.05. Results: In 264/624 of the cerebral palsy children (42.3 percent)increase discharge score; 321/624 (51.4 percent) remain the same and 39/624 (6.3 percent) decrease; in spinal cord injury 93/155 patients (60 percent) improve, 58/155 (37.4 percent) do not change and 4/155 (2.6 percent) decrease; the improvement occurs mainly in self-care activities; the decision trees show that specific treatments have best result for diplegia and hemiplegia in children under 6 years; in spinal cord injury, for thoracic bifid spine with hydrocephalus and acquired tetraplegia. Conclusion: Specific treatments have a better outcome for children with cerebral palsy hemiplegia and spine lesions, it is associated with the initial diagnosis; the age acquires predictive characteristics for children with hemiplegia and diplegias under 6 years; WeeFIM is poorly sensitive to detect changes in extreme scores and in short duration rehabilitation programs.

Introducción: Es importante evaluar la efectividad del quehacer terapéutico, con el fin de mejorar los programas de rehabilitación en el área motora de los pacientes con discapacidades neuromusculoesqueléticas. Objetivo: Evaluar cambios en la independencia funcional entre ingreso y alta de tratamientos específicos en pacientes con parálisis cerebral y lesión medular, y explorar si el género, edad y diagnóstico, permiten pronosticar el progreso de los niños en este tipo de tratamientos. Pacientes y Método: Estudio de cohorte única, constituida por 624 sujetos de 3 años o más con parálisis cerebral y 155 con lesión medular, asistentes a programas específicos de rehabilitación de Instituto Teletón Chile en 2007-2008. En el análisis, se usó diferencia de puntaje de WeeFIM entre ingreso y alta, y árboles de decisión con p < 0,05. Resultados: En parálisis cerebral 264/624 (42,3 por ciento) de los niños, aumenta puntaje de alta; 321/624 (51,4 por ciento) permanece igual y 39/624 (6,3 por ciento) desmejora; en lesión medular 93/155 pacientes (60 por ciento) mejora, 58/155 (37,4 por ciento) no cambia y 4/155 (2,6 por ciento) desmejora; la mejoría se produce principalmente en actividades de autocuidado; los árboles de decisión indican que los tratamientos específicos tendrían mejor resultado para diplejías y hemiplejias en menores de 6 años; en lesión medular, para espina bífida torácica con hidrocefalia y tetraplejia. Conclusiones: Los tratamientos específicos tienen mejor resultado para niños con hemiplejia por parálisis cerebral y alteraciones raquimedulares altas; el aumento del puntaje, está asociado al diagnóstico inicial; la edad adquiere carácter predictivo para niños con hemiplejias y diplejías menores de 6 años; WeeFIM es poco sensible para detectar cambios en puntajes extremos y en programas de rehabilitación de corta duración.

Costos de atención en pacientes con mielomeningocele en los Institutos de Rehabilitación Infantil Teletón / Attention costs of patients with myelomeningocele in Pediatric Rehabilitation Institutes (Teletón)

Objetivo: Estimar la magnitud y estructura de los costos derivados de las atenciones otorgadas el año 2004 a los niños portadores de mielomeningocele atendidos en los Institutos Teletón de Chile. Pacientes y Métodos: Estudio de costos para el total de 1 376 niños con mielomeningocele atendidos el año 2004; se determinó el número de las prestaciones profesionales, cirugías, silla de ruedas, órtesis, día cama y de apoyo clínico y mediante técnicas contables se calculó sus costos. El costo total por niño/año se obtuvo de la suma del costo anual promedio/niño de cada tipo de atención otorgada, ponderada por cobertura. Resultados: Se atendieron 1 376 niños, 55 por ciento mujeres, 48,3 por ciento de 6 a 13 años, y 67 por ciento del nivel de extrema pobreza. El costo promedio total anual por niño fue de $ 724 418, correspondiendo el 62,4 por ciento a diversas atenciones profesionales del área de la salud. Conclusión: El costo anual promedio de la rehabilitación integral por niño con mielomeningocele en los Institutos Teletón Chile fue de $ 724 418. Esta cifra no contempla costos indirectos ni de atenciones de salud fuera del ámbito de la rehabilitación de otros centros.